INFORMAÇÕES ÚTEIS
Nessa página vocês podem encontrar links para as diversas associações que apoiam as pessoas acometidas das doenças neuromusculares e telefones úteis
ABCMT – Associação Brasileira de Charcot-Marie-Tooth
Fundada em Ribeirão Preto/SP, no dia 16 de junho de 2011, sob a denominação de Associação Brasileira de Charcot Marie Tooth (ABCMT), é uma associação civil, com personalidade jurídica de direito privado, sem fins lucrativos, não tem caráter religioso ou político-partidário, de âmbito nacional, com número ilimitado de associados, dedicada a incentivar as pesquisas clínicas, disseminar informações e promover a inserção social das pessoas com Charcot-Marie-Tooth.
ABrELA - Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica
A ABrELA é uma Organização da Sociedade Civil sem fins lucrativos. Isto significa que seus lucros devem ser aplicados na realização da Missão a qual se propõe.
Assiste a pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica e sua família, cuidadores e profissionais da área da saúde que desejam obter mais informações sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica e seu tratamento.
AME - Amigos Multiplos pela Esclerose
Desde 2012, temos como principal lema reunir pessoas e instituições relacionadas à causa, difundir o conhecimento sobre a Esclerose Múltipla e contribuir para o diagnóstico precoce. Trabalhamos para ser ponte de representação da perspectiva da pessoa que convive com EM com pesquisas na área, sobretudo, para envolvê-las nas tomadas de decisão sobre o custo de novas tecnologias em saúde e, assim, levando por meio da informação, apoio e acesso a qualidade de vida para as 35 mil pessoas que convivem com a Esclerose Múltipla*.
ABRAMI – Associação Brasileira de Miastenia
Abrami é uma organização sem fins lucrativos para representar os miastênicos, orientar pacientes e médicos e divulgar informações sobre a Miastenia, que ainda é pouco conhecida pela maioria das pessoas, por se tratar de uma doença rara.
A Abrami é uma associação sem sede. Três a quatro vezes por ano realiza uma reunião em local aberto ao público. E em junho de 2019, mês de conscientização da Miastenia Grave em diversos países, a associação anunciou o lançamento do cadastro e do aplicativo exclusivo a pacientes com Miastenia. O app tem o objetivo de apoiar o paciente, enquanto o cadastro busca reunir informações, como localização dos pacientes, quais suas condições e o que precisam.
Vidas Raras
Visamos promover os direitos constitucionais de portadores doença rara que se encontram em situação de vulnerabilidade social.
Conheça um pouco mais sobre o Instituto Vidas Raras O Instituto Vidas Raras, fundado em 5 de julho de 2001, com sede na Cidade de Guarulhos, é uma organização não governamental sem fins lucrativos, de âmbito nacional que visa promover os direitos constitucionais das pessoas portadores desta síndrome e que se encontram em situação de vulnerabilidade social. Nosso trabalho é embasado e norteado por 4 pilares: Ética, Honestidade, Transparência, Comprometimento. O Instituto Vidas Raras busca orientar e conscientizar a sociedade e a classe médica sobre a existência de doenças raras, e através de seus representantes buscando estar presente em centros de tratamento, divulgando e propagando nas mídias sociais, televisivas, escritas e faladas. Ao decorrer dos anos de existência do Instituto Vidas Raras, tornou-se internacionalmente conhecida por um trabalho sério e bem sucedido com as pessoas acometidas por Doenças Raras e suas famílias.Por ser uma Associação atuante no cenário nacional, o Instituto Vidas Raras possui um papel essencial para a regulamentação das Doenças Raras, sendo hoje a única Associação que representa uma patologia que possui tratamento no Grupo de Trabalho voltado para Doenças Raras do Ministério da Saúde.
AAPPAD Ataxias
A Associação dos Amigos, Parentes e Portadores de Ataxias Dominantes (AAPPAD ATAXIAS) é uma entidade de apoio a portadores de Ataxias, lutando pela melhoria da qualidade de vida dos portadores de todos os tipos de Ataxias do Brasil: hereditárias, idiopáticas (ou sem causa conhecida), esporádicas (ou adquiridas) e episódicas.
Sociedade Civil sem fins lucrativos.
Tudo começou com um reduzido números de portadores em reuniões na sala de espera dos consultórios e depois com as idas à lancheria do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Com o passar do tempo o grupo começou a aumentar. Começamos a nos reunir nas casas de alguns atáxicos, com cônjuges, familiares e amigos. A cada quinze dias a reunião acontecia, o que já era para nós, um motivo de alegria.
Tínhamos os mesmos tipos de necessidades, as mesmas limitações, falávamos sobre a vida e sobre o que seria do nosso futuro, mas vivendo intensamente o presente, pois sentíamo-nos felizes por estarmos juntos e sabermos que não somos os únicos portadores desta enfermidade.
Esse grupo, sentiu o desejo de conhecer e compartilhar suas dificuldades com outros portadores e sintomáticos, seus familiares e cuidadores. Começaram, então, os Encontros Anuais no Hospital de Clínicas de Porto Alegre(HCPA).
Surgiu, então, uma vontade maior, ao ver nossos amigos tendo necessidades e desprovidos de representatividade. A partir daí surgiu a ideia de criarmos uma associação, onde ganharíamos mais força perante a Sociedade. Em 2004, foi registrado o Estatuto da AAPPAD e dado início ao nosso trabalho social.